ako vnímam autizmus

Sprevádzam rodičov na ceste k prijatiu autizmu a ponúkam praktické návrhy na skvalitnenie spoločného života v rodine s dieťaťom s PAS.

Deti s autizmom a ich rodiny tvorili a stále tvoria podstatnú časť môjho životného príbehu. Je pre mňa dôležité opísať vám moju cestu ku komunite detí s autizmom.

Deti s autizmom som spoznala ako 19 ročné dievča, ktoré v tom čase študovalo špeciálnu pedagogiku. Začala som ako dobrovoľníčka v škole pre deti s autizmom, v ktorej som následne strávila 12 rokov. Bola som nadšená z inakosti a zároveň z mnohých špecifických prejavov detí s autizmom. Bola som úplne nedotknutá teoretickými informáciami o autizme, nepoznala som odbornú terminológiu, nevedela som o žiadnych teóriách vzniku autizmu, bola som vo svojej realite, v kontakte len s deťmi a so svojimi pocitmi.  Zaujímalo ma ako deti s autizmom vnímajú svet, ako im viem pomôcť, v čom vlastne pomoc potrebujú a ako ju sprostredkovať. Bola som mladá a zvedavá. Veľa som čítala, veľa som sa vzdelávala, veľa času som trávila s deťmi s autizmom.

Moje vnímanie sa vyvíjalo. Prechádzala som si obdobím, kedy som sa intenzívne vzdelávala v metodikách, ktoré deťom s autizmom mohli pomôcť komunikovať, ktoré mohli pomôcť porozumieť dňu a jeho organizácii. Bola som dôsledná a očakávala som výsledky. Až o niekoľko rokov neskôr, keď som zažívala prvé náznaky vyhorenia, som si uvedomila, že ako výsledok som očakávala úplné vyliečenie autizmu. Niekoľko rokov som vychádzala z presvedčenia, že mojou úlohou a mojou pomocou deťom s autizmom je autizmus z ich života dostať. Možno to znie hlúpo, idealisticky, ale tak to bolo.

No prišiel čas, keď som to začala vidieť inak. Že svet naokolo nie je ochotný rešpektovať a prijímať inakosť, pretože skrytou a hlbokou túžbou našej spoločnosti je mať v nej rovnakých ľudí. A že táto túžba vychádza z konkrétneho človeka – že aj ja „trpím“ touto obmedzenosťou. Bolo to bolestivé a zároveň oslobodzujúce poznanie. Prebralo k životu moje zvedavé pocity z čias, keď som ako 19 ročné dievča prvý krát pozorovala deti s autizmom a žasla nad tým, ako si ľahnú medzi dav chodiacich ľudí a sledujú tie pohybujúce sa telá. Ako ovoniavajú úplne všetko bez vopred daného predpokladu, že to bude smrdieť a pod.

Kľúčom k tomuto osvieteniu bola práca s rodičmi detí s autizmom. V každodennom kontakte s nimi som si uvedomila, že nemôžem meniť ich status rodiča na status terapeuta, že spolu s nimi potrebujem porozumieť autizmu ako intímnej súčasti osobnosti dieťaťa, v rámci ktorej chcem citlivo pomáhať začleniť sa dieťaťu s autizmom do spoločnosti a zároveň spoločnosť začleniť do života dieťaťa s autizmom. Postupne, s ohľadom na to, ako to chce dieťa samé. Inklúzia pre inklúziu nemá zmysel. Inklúzia, ako pôžitok zo spoločného obohatenia zmysel má. Veľmi záleží práve na dieťaťu s autizmom, aký úžitok z inklúzie má.

Dnes chcem byť odborníčkou, ktorá vie, že odborníkom na autizmus je dieťa s autizmom. Chcem pomáhať rodičom spracovať svoje pocity po tom, ako ich dieťa prejde diagnostikou a chcem pomôcť nastavovať intervencie pre dieťa s ohľadom na neho. Nesľubujem žiadne zázraky. Nesľubujem žiadne vyliečenie. Sľubujem len to, že v tom môžem byť s vami.