Ja, aj náš desaťročný syn, máme Aspergera. Obaja si zvykáme na to, že v našej kultúre sa ľudia nálepkujú, označujú a kategorizujú, akonáhle vykročia von z poslušnej masy.
Vzdorovitosť a nevôľa sa prispôsobiť, je mne osobne, na Aspergerovi sympatická. Pozitívne sa dá vyjadriť aj ako inovatívnosť a tvorivosť. A baví ma aj medzinárodná komunita, ktorú Aspergeri tvoria. Máme svoj špecifický zmysel pre humor, jazyk, veľa silných stránok a talentov, vlastnú kultúru. Tá cez filmy, knihy a seriály postupne preniká do stredného prúdu a stáva sa nevyhnutnou súčasťou dnešných príbehov. Sú chvíle, keď sa mi Asperger nesie ľahko a hrdo.
Zžívanie sa s nálepkou Asperger mi ide ťažšie vtedy, keď čítam a počúvam tzv. odborné poučky o tom, kto vlastne sme. Často si predstavujem, že by sme my Aspergeri, začali premúdrelo a povýšenecky hodnotiť neurotypických ľudí:
„Sú to ľudia ako my, no ich porucha koncentrácie im neumožňuje ísť do hĺbky vecí, majú limitovanú schopnosť vnímať súvislosti a vzory. Majú tiež veľké problémy s komunikáciou. Často rozprávajú akoby o ničom, nutkavo kladú slová jedno za druhým. A čo ich robí v komunikácií veľmi náročnými partnermi, je ich neschopnosť cítiť skutočný význam slov. Domýšľavosť, nejasnosť a nejednoznačnosť ich tvrdení, ostatných mätie. Preto odporúčame klásť čo najviac kontrolných otázok. Narušenie oblasti vzťahov spôsobuje, že za kamarátstvo považujú aj stav, kedy za chrbtom hovoria iné, ako priamo do očí. Emočná oblasť je narušená a tak ich vnútorné prežívanie a cítenie nie je v zhode s tým, ako sa tvária a čo hovoria. Preto sa môže stať, že zatiaľ čo hovoria jedno, napr. „som pokojný a cítim sa dobre“, ich energia hovorí presný opak „ide ma roztrhnúť od hnevu a najradšej by som vypadol“. Je nám ich ľúto, a preto sme pre nich pripravili rôzne terapie a nácviky, aby dobehli zameškaný vývin a naučili sa, aspoň mechanicky, keďže inak toho nie sú schopní, ako správne komunikovať, myslieť a žiť.“
Cítite sa po prečítaní týchto riadkov lepšie? Máte pocit, že vás konečne niekto pochopil a pomenoval, kto ste? Vystihol vašu podstatu? Šíri o vás osvetu? Pýtam sa to najmä tých z vás, ktorý nie sú na spektre. Pri zvyšovaní povedomia o autizme a Aspergerovi, sa často cítim práve tak, ako vy teraz, po prečítaní „definície neurotypického človeka“.
V takejto chvíli, sa mi prímerie s nálepkou Asperger hľadá ťažšie. Nie snáď preto, že by som si nechcela pripustiť, že mám aj chyby, alebo problémy a výzvy. Mám a viem o nich. Má ich aj náš syn, niektoré podobné, niektoré iné. No rovnako ako vy, tak aj my sme viac ako naše výzvy a problémy. Trúfnem si povedať aj to, že aj vďaka nim sme sakra plnohodnotní a perfektní ľudia.
Média a osobnosti sa počas mesiaca autizmu opäť pokúsia o narušenie prímeria v mojej duši. Je mi jasné, že to nerobia naschvál, možno ani vedome, ale to nič nemení na tom, že to robia často neinformovane a bez skutočného záujmu. Zvyšovanie povedomia o autizme bude súťažou o prvenstvo v tom, kto to s nami zvláda hrdinskejšie, kto vie vymenovať viac našich porúch a kto nás skutočne najviac ľutuje. Som na to pripravená, tzv. osveta ma môže prekvapiť už len pozitívne.
Tento rok som odhodlaná nenechať si kampane vliezť pod kožu. Máme šťastie, pretože sme obklopení ľuďmi, ktorí vidia, kto naozaj sme. Aneta je jednou z nich. Je to priateľka, vždy otvorená novému pohľadu, bez zbytočného posudzovania toho, čo je a nie je normálne, navyše ma dokáže prakticky a vecne usmerniť tak, aby sme si rozumeli.
V Prímerí si spoločne počas mesiaca autizmu urobíme bezpečný ostrov, do ktorého vás pozývam, ak sa chcete dozvedieť viac zo života Aspergera. Aneta ponúka terapie, ja konzultácie o živote na spektre z prvej ruky. Verím, že tak pomôžem k nastoleniu všeobecného prímeria s touto nálepkou a k vyváženému pohľadu na tento typ zdravej a hodnotnej osobnosti.
Kristína
